Vernetzte Visionen verwirklichen, 3. bis 4. Mai 2016 in Berlin, Langenbeck-Virchow-Haus
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23.04.2021

Vom Umgang mit den Daten

Datensouveränität als ethische Leitplanke der Digitalisierung

Die Wahrung von Datensouveränität formulierte der Deutsche Ethikrat als eine Grundbedingung für ein digitales Gesundheitswesen. Was bedeutet das konkret, und wie souverän ist der Patient tatsächlich in Bezug auf seine Daten? Eine Diskussionsrunde beleuchtet die vielfältigen Facetten des Umgangs mit Gesundheitsdaten in einer vernetzten Welt.  

Auf dem Podium

Auf dem digitalen Podium diskutierten: 

Marina Weisband. Die Autorin und Politikerin war das wohl bekannteste Mitglied der Piratenpartei und engagiert sich jetzt bei den Grünen. Sie ist Leiterin des Projekts aula von politik-digital e.V., das Schüler  in die Lage versetzen will, mit digitalen Mitteln zu partizipieren, um Schule mitzugestalten. 

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks. Der Mediziner und Anwalt für Sozial- und Medizinrecht doziert im Bereich Gesundheitssystemforschung an der Charité. Er ist Mitgründer von Dierks+Company: eine Innovationsberatung für Healthcare und Life Sciences. 

Christian Klose. Er leitet im Bundesgesundheitsministerium die Unterabteilung Gematik, Telematik und eHealth. Vor einigen Jahren war er bei der AOK für Vernetzung zuständig. 

Was bedeutet Datensouveränität?  

Als eine „den Chancen und Risiken einer digital vernetzten Welt angemessene verantwortliche informationelle Freiheitsgestaltung“ umschreibt der Ethikrat die Bedeutung des Begriffs Datensouveränität, die Prof. Alena Buyx in ihrer Keynote als Notwendigkeit für eine ethisch vertretbare Digitalisierung betont hatte. Zu jedem Zeitpunkt einer Weitergabe müsse der Geber die Daten einsehen und auf Wunsch in den Prozess eingreifen können, übersetzt Moderator Sascha Schiffbauer. Wichtig sei, dass man tatsächlich verstanden habe, wozu man zustimmt, gibt Marina Weisband zu bedenken: „Ich glaube, wir haben sehr viel fiktionale Datensouveränität.“  

Blick auf die Möglichkeiten richten 

Prof. Dierks betont, wie sehr der Datenschutz bislang vieles blockiert habe. „Den haben wir Deutschen 1973 erfunden und tragen ihn seitdem wie eine Monstranz vor uns her durch die ganze Welt.“ Auch bei der Diskussion um die Einführung der ePA habe der Fokus stärker auf dem Datenschutz als auf den Möglichkeiten gelegen. Christian Klose betont zustimmend: „Wir sehen in Deutschland die Dinge gerne schwarz-weiß. Die DSGVO ist aber ein Rahmen, der viel ermöglicht, und keine Verhinderungsordnung.“  

ePA als Behebung eines Missstands 

„Wir haben die Tür geöffnet, sind aber noch nicht durchgegangen“, beschreibt Prof. Dierks den Status quo. Im ersten Schritt werde nun dafür gesorgt, dass die Patienten über ihre ePA überhaupt Zugang zu ihren Patientendaten erhalten und darüber verfügen können. Anders als etwa in Österreich sei die Nutzung der ePA freiwillig, ohne Opt-out-Regelung. „Bislang hatten die Patienten gar keine Souveränität über ihre Daten“, bekräftigt Marina Weisband. Sie mussten darauf vertrauen, dass zwischen den Instanzen richtig kommuniziert werde. Dieser Missstand werde durch die ePA behoben.  

Grenzen der Anonymität 

Allerdings gebe es auch Risikofaktoren beim Umgang mit Gesundheitsdaten. So sei eine Verknüpfung von Daten erforderlich, um Korrelationen feststellen zu können – ab einem gewissen Grad habe dies einen ungewünschten „Deanonymisierungseffekt“ geführt. Zudem müsse man auch kritisch fragen, wer die Daten und Schnittstellen möglicherweise in Zukunft missbrauchen könnte. Dabei verweist Weisband auf die Volkszählung von 1928, bei der auch die Religionszugehörigkeit der Großeltern erfasst worden war – was sich im Dritten Reich bekanntermaßen als fatal herausgestellt hat.  

Sichere Rahmenbedingungen und „Notschalter“ 

„Daten sind etwas, das unsere Gesellschaft und Forschung antreibt“, betont Weisband. „Deswegen sollte man genau schauen: Wo liegen sie, und was sind die Notschalter?“ Im optimalen Setting liegen die medizinischen Daten physisch beim Patienten, auf die bei Bedarf aus der Ferne zugegriffen werden könne. Will er die Daten der Infrastruktur entziehen, könne er dies selbst tun – „ohne einen Antrag zu stellen oder eine Auskunft einzuholen.“ 

Bereitschaft zur Datenspende fördern 

„Wenn Patienten freiwillig Daten über die ePA zur Verfügung stellen wollen, sollen sie das können“, fordert Prof. Dierks – etwa an die Forschung, um Krebs und seltene Krankheiten besser behandeln zu können und personalisierte Medizin zu ermöglichen. Er sieht dabei den Patienten geradezu in der Pflicht: „Ihm kommt hier nicht nur eine Souveränität zu, sondern auch eine Verantwortung.“ Als Leitbild müsse man immer wieder vor Augen haben, dass die Digitalisierung einer verbesserten Versorgung dienen solle. „Es geht nicht um den Schutz von Daten, sondern von Personenrechten. Und zu den Rechten gehört auch die Versorgung.“ 

Christian Klose zeigt sich optimistisch, dass der erlebte Mehrwert in verschiedener Hinsicht für Dynamik sorgen werde – sowohl für den Einzelnen, als auch für die Gesellschaft und Leistungserbringer wie Ärzte und Apotheker. So profitiere man zum Beispiel selbst von der Forschung, die man durch die Weitergabe von Daten ermöglicht habe.  

Die ökonomische Dimension im Blick 

Angesichts dieser Vorteilsargumentation mahnt Marina Weisband zur Vorsicht – insbesondere vor dem Hintergrund, dass große Teile des Gesundheitssystems gewinnorientiert agierten: „Der ökonomische Aspekt vom Zurverfügungstellen von Daten muss immer mitgedacht werden. Ich betrachte die öffentliche Nutzung anonymisierter Daten absolut positiv, aber an der Stelle, wo Gewinnorientierung hineinkommt, sehr kritisch“, resümiert Weisband. „Daten sind viel wert. Wenn wir diese Werte nicht nur der öffentlichen Forschung und Patientent:innenversorgung zur Verfügung stellen, sondern dem gewinnorientierten Apparat, dann kann damit gehandelt werden.“ Das wiederum werde große Monopolisten stärken.  

Privatheit als Luxusgut? 

Problematisch sei auch die Möglichkeit, dass Krankenkassen Premiumprogramme für Versicherte in Aussicht stellen könnten, wenn diese zum Beispiel über Wearables gesundheitsförderliches Verhalten bewiesen – was einer finanziellen Vergütung für die Aufgabe der Privatsphäre gleichkomme. „Das würde bedeuten, dass Privatsphäre ein Luxus für Reiche ist.“ 

Prof. Dierks betont die Notwendigkeit eines Diskurses, der die Grenzen der Ökonomisierung ausdeute, um die richtige Balance zwischen öffentlicher Nutzung und Merkantilisierung zu finden. Christian Klose stimmt zu: „Wir haben uns auch im Rahmen der EU-Ratspräsidentschaft sehr stark dafür gemacht, dass wir weder ein amerikanisches noch ein chinesisches Datenmodell wollen, sondern eines, das den europäischen und deutschen Werten entspricht.“ Diese „Klammer um alles“ müsse im Diskurs entwickelt werden.  

Kontaktinformationen

Datensouveränität: Welche Chancen und Risiken ergeben sich für die Versorgung? 

Marina Weisband 
Leiterin des Projekts aula von politik-digital e. V., Berlin 
www.marinaweisband.de 

Christian Klose 
Leiter der Unterabteilung Telematik, gematik und E-Health im Bundesministerium für Gesundheit, Berlin 
www.gematik.de 

Prof. Dr. Dr. Christian Dierks  
Fachanwalt für Sozial- und Medizinrecht;Facharzt für Allgemeinmedizin; Professor für Gesundheitssystemforschung an der Charité – Universitätsmedizin Berlin und Lehrbeauftragter für Digital Health am Hasso-Plattner-Institut; Mitgründer von Dierks+Company: eine Innovationsberatung für Healthcare und Life Sciences, Berlin 
www.dierks.company  

Moderation 

Sascha Schiffbauer 
Moderator, Köln 

 

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